21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü Paneli

21 Mart 2019

"GERÇEK DOSTLAR KROMOZOM SAYMAZ…"

Birleşmiş Milletler tarafından "Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü" olarak ilan edilen 21 Mart tarihinde; engelsiz yaşam anlayışının down sendromuna ilişkin boyutundaki saha çalışmalarını irdelemek ve bir halkla ilişkiler faaliyeti olan sosyal sorumluluk projelerinin yöneticileri dinlemek amacıyla İAÜ EYPRO, İAÜ TARMER ve İAÜ Halkla İlişkiler Bölümü ortaklığıyla düzenlenen 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü Paneli; 21 Mart 2019 Perşembe günü 14.00-16.00 saatleri arasında Turuncu Salon'da gerçekleştirilmiştir.

1.0.JPG

2.0.JPG

PANELİN VİDEO KAYDINI İZLEMEK İÇİN TIKLAYINIZ..!

Genetik Uzmanı Doç. Dr. Emre Tepeli, Down Sendromu İle İlgili Sosyal Sorumluluk Projelerinde Ödül Alan Doret İletişim'in Kurucusu Doret Habib, Down Sendromlular ve Zihinsel Engelliler Eğitim ve Koruma Derneği DOSTEV Yön. Kur. Bşk. Arzu Oygur Doğan, DOSTEV Gn. Bşk. Yrd. - Devlet Tiyatroları Sanatçısı ve Eğitmen Halil Doğan'ın konuşmacı olduğu panelin açılış konuşması ise İAÜ Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü, Üstün Zekalılar Anabilim Dalı Öğr. Üyesi Dr. Mine Akkaynak tarafından yapıldı.

BASIN HABERLERİNİ GÖRMEK İÇİN TIKLAYINIZ..!

PANELDEN ARA BAŞLIKLAR...

Doç. Dr. Emre Tepeli: “Down sendromu, genetik bir hastalıktır.”

Down sendromunun kromozomal bir hastalık olduğunu belirten Next Genetik Center Yönetim Kurulu Başkanı Doç. Dr. Emre Tepeli, “Normal bireylerdeki kromozom yapısı 46, down sendromlularda ise 47'dir. Yani 21. kromozomun 2 tane olması gerekirken, bu tür vakalarda 21. kromozom 3 tane olmaktadır. Burada önemle ifade etmek gerekir ki; genetik alanında en çok karıştırılan hususlardan bir tanesi de, bir hastalığın genetik ya da kalıtsal olması durumudur. Down sendromu, genetik bir hastalıktır; fakat istisnai durumlar dışında, kuşaktan kuşağa aktarılan kalıtsal bir hastalık değildir.

Kromozomlar 23 adet anneden, 23 adet babadan alınmaktadır. Bu durum ilk olarak, yumurta ile spermin birleşmesi sırasında oluşmaktadır. Buradaki birleşme sırasında bazı geçişlerde bölünme problemi yaşandığı zaman bir taraftan 24, diğer taraftan 23 kromozom gelmesi ile 47 kromozoma sahip olunmaktadır. Down sendromu, bebek anne karnındayken ikili tarama, üçlü tarama ve ayrıntılı ultrasonla saptanabilmektedir. Günümüzde popüler olan ve anne kanından yapılan testler vardır ve burada test için anne kanı alınmaktadır. Bu işlem neticesinde down sendromu olup olmadığını % 99 oranında belirlenebilmektedir." şeklinde konuştu.

Arzu Oygur Doğan: "Sabır göstermek ve empati kurmak son derece önemli."

Down Sendromlular ve Zihinsel Engelliler Eğitim ve Koruma Derneği DOSTEV'i kurarken çocuklara meslek edindirip, istihdam sağlamayı amaçladıklarını söyleyen Dernek Bşk. Arzu Oygur Doğan; “Biz engelli, engelsiz karma eğitim veriyoruz. Zira çocukların bu karma eğitimle daha özgüvenli bir hale geldiklerini gördük. Çok yetenekli çocuklar var, oldukça zekiler; dolayısıyla da eğitim verilmesi son derece önemli. Ayrıca bazı aileler var ki, bu çocukları toplum içine sokmuyorlar; evlerinde saklıyorlar. Böyle olduğu zaman da çocuklar hırçınlaşıyor, psikolojileri bozuluyor. Bizim onlara sabırla yaklaşıp, empati kurmamız çok önemli. Yaşamdaki çeşitli engelleri aşabilmemiz için, öncelikle beynimizdeki engelleri kaldırmamız gerekiyor. Aslında engelli bireylerimizde problem yok; bu çocuklar toplum içinde bizlerle bir arada olmalılar." dedi.

Doğan: “Down sendromlu çocuklar, küçük yaşta rehabilitasyon merkezlerine götürülmeli."

Down sendromlu çocukları olan ailelere de eğitim verdiklerini ifade eden Doğan, “Down sendromlu çocukları olan aileler, çok küçük yaşta rehabilitasyon merkezlerinden ve doktorlardan mutlaka bilgi almalıdır. İlk 5 yaşa kadar dil terapisi çok önemli. Zira bu çocukların dil kasları farklı çalışıyor. 1 kromozom fazlaları var ama ritim, tiyatro, taklit ve enstrüman yetenekleri harika ve çoğunda da mevcut." şeklinde konuştu.

Doğan: “Down sendromlu çocuklarımızı topluma kazandırmalıyız.”

DOSTEV olarak zincirlerinin çok büyüdüğünü açıklayan Arzu Oygur Doğan, “Bakırköy İncirli'de, kafe hizmeti de veren bir tane Down Sanat Merkezi açtık. Herkesi oraya beklerim. Çünkü çocuklarımız orada hem para kazanıyorlar hem de tiyatro eğitimi alıyorlar. Anneler de burada gönüllü olarak çalışıyor. Ayrıca biz Çocuk Esirgeme Kurumu'nda ya da diğer kurumlarda olan çocuklar için de birçok aktivite düzenliyoruz. Ülkemizde Çocuk Esirgeme Kurumlarında da bulunan down sendromlu çocuklar yuvalardan dışarı çıkartılmalı, sosyalleştirilerek topluma kazandırılmalıdırlar. Bizler DOSTEV olarak, tiyatro oyunlarımızı ücretsiz oynuyoruz. Örneğin üniversiteler de orada ücretsiz olarak aktiviteler yapabilir, çocuklarla özel olarak ilgilenebilirler. Dernek başkanı olarak her türlü yardımı yapmaya her an hazırım. Yeter ki onlardan bir el uzansın.” ifadelerini kullandı.